25 мая 2022 года.
Все больше глухих и слабослышащих детей в США получают кохлеарные имплантаты — электрические проводники, хирургическим путем вживляемые во внутреннее ухо для стимуляции нерва, отвечающего за слух.
В 2010 году кохлеарные имплантаты были установлены менее чем 30 000 американских детей, а к 2019 году их число достигнет 65 000. Это связано с постоянным совершенствованием медицинских и технологических достижений в области кохлеарной имплантации, которые делают процесс улучшения слуха дешевле и менее болезненным, чем при использовании других типов устройств.
Однако большинству детей с кохлеарными имплантами все еще требуется значительная помощь в обучении пониманию и созданию устной речи, не говоря уже об усвоении материала, который преподается на уроках, предназначенных в первую очередь для слышащих учеников. И им часто трудно вписаться в среду сверстников, которые родились слышащими, иногда они находят сообщество, которое по-настоящему понимает их жизненный путь, только когда достигают совершеннолетия и начинают общаться с другими людьми, которые родились глухими или слабослышащими.
Когда родители решают установить своему ребенку кохлеарный имплант, они, несомненно, делают наилучший выбор, опираясь на имеющуюся у них информацию и понимание того, как расти и жить в мире, где большинство людей могут слышать.
Но слишком часто они упускают возможность получить ключевую поддержку для себя и своих детей от сообщества глухих, частью которого я являюсь — как глухая мать глухого сына — и которое я изучаю профессионально. Глухие и слабослышащие люди, а также люди со средним уровнем слуха используют язык жестов — наиболее распространенным из которых в США является американский язык жестов — для полного понимания и выражения своих мыслей, которые выходят за рамки речи, и помогают друг другу ориентироваться в трудностях, возникающих в мире слышащих.
В основных материалах отсутствует жизненно важная информация
По данным Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США, среди преимуществ кохлеарного имплантата — возможность понимать речь без чтения по губам, совершать телефонные звонки, смотреть телевизор и наслаждаться музыкой.
Многие профессиональные сайты, поддерживаемые специалистами по слуховым имплантам, хвастаются тем, что глухие и слабослышащие дети могут быть успешно обучены говорить и слышать для полной интеграции в общество.
Но в этих источниках не указывается ключевая информация, например, о необходимости помощи в школе даже после установки кохлеарного импланта. Их основное внимание, как и во многих консультациях со специалистами по слуху, аудиологами и логопедами, сосредоточено на том, чтобы помочь глухим и слабослышащим детям научиться слушать и говорить.
Эти усилия преуменьшают или игнорируют идею о том, что существуют и другие способы общения глухих и слабослышащих людей, не вызывающие трудностей и проблем. Например, в разделе сайта Центров по контролю и профилактике заболеваний США, посвященном скринингу на врожденную глухоту, акцент делается на предоставлении глухим и слабослышащим детям услуг раннего вмешательства, чтобы избежать задержек в обучении речи. Информацию об американском жестовом языке можно получить, только перейдя на другую страницу и прочитав список технических жаргонизмов, таких как «аудиторно-оральный» и «речь с подсказками».
История угнетения
На протяжении десятилетий и даже столетий сообщество глухих в США и во всем мире игнорировалось и даже подавлялось основным обществом слышащих.
Еще в XIX веке преподаватели глухих людей, такие как изобретатель телефона Александр Грэм Белл, считали, что речь и восприятие на слух имеют решающее значение для функционирования в обществе. В результате они не рекомендовали детям учиться жестам, хотя исследования показывают, что если дети могут эффективно общаться без речи, они будут более заинтересованы в изучении речи.
Это привело к тому, что в школах для глухих поколения глухих американцев, включая меня, использовались методы обучения. Мне не разрешали использовать в классе американский язык жестов, а использовали так называемый «Рочестерский метод» — сочетание речи и пальцевого письма.
Посещаемость этих школ, которые в основном являются интернатными, сократилась после принятия в 1975 году первого федерального закона, обязывающего государственные школьные системы предлагать различные варианты обучения для учеников с различными медицинскими или физическими заболеваниями, включая потерю слуха. Одним из вариантов было помещение в обычные школы с ассистентами для помощи.
Но государственные школы не всегда хорошо поддерживают глухих и слабослышащих учеников, которым часто трудно следовать за другими и вписаться в школьную жизнь, включая классы, коридоры, столовые и места отдыха — все они могут быть очень шумными, что затрудняет различение голоса одного человека от другого.
Мало внимания
Вся эта история помогает объяснить, почему существует так мало исследований о сообществе глухих и почему официальные лица и семьи часто не знают о нем многого.
Не существует последних данных переписи населения или систематических исследований об использовании американского языка жестов. Лучшая цифра, которую мне удалось найти, была опубликована в 2004 году, когда факультет патологии речи и аудиологии Университета Айовы подсчитал, что от 250 000 до 500 000 человек в США — как глухих, так и слышащих — используют американский язык жестов.
По моему личному и профессиональному опыту, эта группа — сообщество глухих — состоит из людей, которые хорошо подготовлены для поддержки психического, эмоционального и социального здоровья глухих и слабослышащих детей и их семей. Они полноценно участвуют в жизни общества, занимая широкий спектр профессий, которым не мешают ограничения слуха. И они осознают роль глухоты в своей собственной личности и жизни. На сайте HeART of Deaf Culture можно найти подборку творческих работ, которые дают глубокие знания для утверждения идентичности глухих.
Однако глухие дети, которых учат говорить, часто сталкиваются с задержкой речи в детстве и во взрослой жизни. Однако обучение их жестам может помочь им полностью выразить свои мысли, чувства и идеи, а также найти признание и связь с другими людьми, имеющими схожий опыт. Я считаю, что эти дети заслуживают того, чтобы их научили жестам, чтобы они могли праздновать свою глухую идентичность.
И многие родители глухих детей хотят получить больше помощи от сообщества глухих, чем они могут найти. Исследование 2018 года показало, что только 27 % слышащих семей с глухими детьми поддерживают связь с глухими взрослыми, чтобы помочь своему ребенку.
Один из родителей сказал участникам опроса: «Я бы хотел, чтобы у нас был глухой наставник или хотя бы доступ к программе. Мне бы очень хотелось, чтобы глухой человек еженедельно приходил к нам домой и учил нас». А 8 % родителей глухих детей заявили, что хотели бы иметь доступ к обучению американскому языку жестов.
Но для удовлетворения этой потребности не хватает специалистов, владеющих языком жестов.
Принимая решение о том, как лучше поддержать своих глухих и слабослышащих детей, родители наверняка столкнутся с большим количеством медицинских специалистов, логопедов и других профессионалов, которые хотят помочь их детям функционировать в мире, где большое значение придается слуху. Но они должны знать, что существует и другое сообщество, готовое помочь их глухим и слабослышащим детям, с кохлеарными имплантами или без них, глубже понять себя и полнее раскрыть свой безграничный человеческий потенциал.
Автор: Памела Рене Конли, доцент кафедры либеральных исследований, Национальный технический институт для глухих, Рочестерский технологический институт.
